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マロンとの七転八起?
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先日のマロンの誕生日に届いた一枚のバースディカード。



マロンに渡すと、

お~!     







ありがと…







ようやく微かに聞き取れるくらいの小さな声。

中に貼ってあったケーキのイラストの上にある

年齢分のろうそくの絵の切り抜きを数えていました。





10年前はこんなふうな毎日が来るなどとは思ってもみませんでした。

10年後にはきっと今のどたばたをおかしく思う自分がいるかもしれないし

声が低くなって、ひげも生えてるだろう社会人のマロンがいるのかもしれません。



そんなことを考えると、さまざまな感情が和らぎます。
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【2008/01/29 23:09】 | その他
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マロンのお誕生会の予定だった先日のディをマロンはお休みしました。



その日は今月中では最もハードな一日でした。

耳鼻科の受診にアロマのお教室、外食のあと一休みして

午後のディで締めくくるはずでした。



帰宅して、

「30分休めるね。」

と本日はじめての一休みタイムを満喫し始めて10分ほど…

チャイムが鳴ったので見てみると、ディの指導員さんがモニターに映っていました。



予告の時刻よりは20分ほど早かったので、私も驚きましたが

自分なりの見通しをつけて、ようやく一休みに入ったところのマロンは

しっかり混乱しました。

予定変更にはある程度応じられる子ではあったのですが、

今日は予定外の耳鼻科受診が入りもし、

あまりにタイミングが悪かったのかもしれませんでした。





先々週のディの終わりには

<来週は僕のお誕生会です>ということを発表したとかいうことで、

なんだかとても張り切っていたということでした。

そういうこともあって、指導員さんは

<マロン君はお誕生会が待ち遠しいのではないか>と思ってくれもしたらしい?

ようでした。



指導員さんが想像したのは、もしかしたら

<早くディに行って、お誕生会をしたい!>と待ち焦がれているマロンで

早くお迎えに行ったら大喜びするマロンだったのかもしれません。



ところが自閉症の子(人)のほとんどにとっては

<ジャストタイム>が一番ほっとすることで、

前後10分ほどの揺らぎくらいはOKなマロンにもこうしたところはあります。





思いやりの心がすれ違ってしまい、指導員さんには悲しい思いをさせたと思いますが

おそらく、これまで決してディでは見せたことのない様子

…予定変更をしなければいけないと自分でも思う苦しみ

 予定変更を迫られている苦しみ

 それにうまく適応できない苦しみに、そうできない自分への怒り

こうしたものがごちゃごちゃになって、涙をためながら必死に耐えているマロン



を実際にその目で見てもらったのはよかったと思っています。





少したってから、

<20分早かったのはママもびっくりしたから、マロンもびっくりしたでしょう>

のような話をしながら

<20分早くディに行ったら、20分、長くディで遊べたね。

予定変更ができるとお得なところもあるね~>

という話をしました。





見通しをつけるだけでも難しいこの子達に、

予定変更を迫るのは酷だという見方もあります。

こうしたこともそう珍しくもない社会で暮らすことを考えれば、

可能なら、誰かの力を借りながらでもゆっくりと流動的な予定や予定の変更を

クリアしながら生きられるようになってほしいなと思います。



理解してくれる人が周囲にいるうちは

あせらずにその練習ができます。



その日、マロンは本当に珍しく長~いお夕寝をしました。

【2008/01/27 13:35】 | その他
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熱は下がったものの、鼻の症状が取れず、どことなくつらそうなマロン。



耳鼻科に行くと

成長に伴って(あくまでも今のところ病的でない範囲で)鼻中隔が曲がってきていて

左側の鼻が詰まると、非常にきつい状態になっているとの話。

今回はアレルギーと風邪とでしっかり鼻閉になっていて

「ちょ~っと、きつかったねぇ。」

とドクターからのコメントをもらいました。



体重が落ちて、思うように体も動かせなかった時期に3ヶ月間休会して以降、

二週連続でスイミングスクールを休むのは初めてでした。

朝までは

「絶対に行くんだ。」

といっていたマロンもドクターのコメントを聞いてようやく納得したようでした。



顔が成長するにつれ、鼻中隔はもっと曲がってくるので

本人が苦しいと感じるようなら相応の対処をということでした。

意識的に鼻呼吸の時間を作るようにはしていますが

現在マロンはほぼ完全に口呼吸です。



苦しいと感じる前に、先に鼻呼吸の習慣を…と内心冷や汗をかきながら

ドクターの言葉を聞いていました。

【2008/01/15 19:48】 | その他
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ハイパーレクシアの特徴として

読字をはじめた時期と書字をはじめた時期との差が二年以上だと

非常に高い確率で書字障害を持つというスタディがあります。



マロンは読字と書字、それぞれの開始には二年以上の開きがありました。

字が思うように書けないからといって

PCを使って文字を打つことには興味がなかったマロンでした。



書字障害にもいろいろありますが、

マロンの筆圧の弱さ、空間認知の凹み、指の巧緻性の未熟さは

字を書くことを苦しくさせていました。



指が指としての機能を持つまでは

書き取りのドリルや強要された作文は家では決してさせないと心に決めてきました。

字を書くこと、文字にして表出することに嫌悪感を持たせないために。

その期限は10歳の誕生日まで。

それ以降はPCを使っての表出方法を薦めてみようと思ってきました。





今、マロンの書く字は、平かなに限って言えばとても読みやすいものになりました。

中には、印刷したようにきれいな文字もあります。



過去の指導の影響が残っているのか、筆圧を高めようと本人が努力した結果

力が入り過ぎて人差し指が反っていたり、

親指の先ではなく側面で鉛筆を支えていたりもしますが、

以前と比べれば見違えるようなポジションで字を書いています。

そして、マロンが自由に書く文字は少しずつ、自然に小さくなり始めています。



書字に関するおおきな凹みはどうしようもなく付随するものだろうかと

思っていた私にしてみれば

<字を書く>という健常の子なら当たり前にやってのけることを

マロンが獲得しつつあることが

ちいさなちいさな奇跡にもみえます。

【2008/01/14 20:39】 | その他
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「明日は七草粥の日だね~。」

といっていたマロン。



マロンは去年初めて七草粥を食べたのですが、

一昨年のノロウイルスの一件以降は大きく体調を崩すこともありませんでした。



<七草粥の効果かなぁ>というような話をしていたのですが、

7日の朝、マロンは久しぶりに熱を出しました。

今年のお粥をいただく寸前で効果が切れた?ようです。



2口、3口と七草粥を食べて横になったマロンの

熱で赤くなった頬や明らかに熱いおでこや腕を

「風邪引いちゃったの~?」

とからかいながらペチペチ叩くマリン。



「おね~ちゃん!

僕のかわいらしさが わからないのかぁ~!」





かわいいのはかわいいとしても

年齢にはそろそろふさわしくなくなってきたその形容詞にマリンと私とで大笑い。

もちろん、つられてマロンも大笑い。





一昨年の4分の1くらいは

「僕なんて!」

「僕なんか…」

という言葉がしばしば聞かれてきました。



それと比べれば、自分にはそれなりの価値があるのだと思っていることを感じさせる口ぶりにほっとしました。



ただ、来年度からは<かっこいい>に完全移行をしてほしいとひそかに願っているところです。

【2008/01/09 14:26】 | その他
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マロンが鉛筆を持たなかったのは

マロンパパの実家にご挨拶に行った日のみだった今回のお正月。



そのためなのか、いつもの年末年始に比べると

崩れかけたペースが戻るのも早いようです。





このひと月のマロンの変化は毎日のようにあるし、

日々の学習の準備も手伝って、

こうして書く作業というのはまったく追いつきません。





ここ数日の変化もまた顕著でした。



マロンは事象の集まりから一定の法則のようなものを見つけることが得意です。

教えられたことをあれこれと運用するよりは、

自分で見つけたものをもとに考えていくほうが広がりを持つように感じています。



このひと月あまり、指のトレーニングと同じくほぼ毎日してきた分かち書きの練習。

お年賀に書くマロンの言葉は、

これまでの年のように

<余白をいっぱいに使うことに囚われて、文節の途中で改行する>

ということはありませんでした。



文章の最小の構成要素がなんとなく身についたために

そちらのほうへのこだわりが強くなったのでしょう。

私もそのことに途中で気がついたので、全てではないのかもしれませんが、

余白がまだあって、あと何文字か書けそうでも文節を寸断することなく

きちんと改行して書いていました。



マロンにとって読みやすくなったかどうかは不明ですが、

一般的には<ひと目で読めてしまう>見やすい文章になっていました。



…文節の理解は小5くらいから始まる国文法の理解に強力な手助けとなるでしょう。



考えてみると、以前よりは<てにをは>の混乱がずっと少なくなっています。

もちろん、意味がよく飲み込めていない言葉を使うために

意味が通らない(気持ちは通ります)応答はしています。





定型の子どもの発達は、ひとつの部分が延びるとそれに伴って、

いろいろな部分が押し上げられ、全体として発達段階が進みます。



自閉症児はこの部分が他の障害とも

定型発達者とも大きく異なるところではありますが、

だからといって、発達の各領域における連関は決して皆無というわけではないことを感じています。

【2008/01/05 22:40】 | その他
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