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マロンとの七転八起?
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子どもたちの希望で上映中の<クレヨン○○ちゃん>を見に行きました。

映画が始まってみると、私にとっては音声がとんでもなく大きい…。

マロンは大丈夫かと心配して隣をみるとヘ~ゼンとしていました。

笑えることろは大笑いして、2時間近くを最初っから最後まで集中して見ていました。

私にはうるさすぎて集中できませんでした。



家に帰って暇になったのかお気に入りのプラスチックのチェーンを床の上で伸ばし、ジャラジャラとゆらして遊び始めました。

床はフローリングなのでものすごい音がします。

マロンパパはこの音がとても苦手で

「やめてくれ~。」

と悲鳴をあげるか自室に逃げます。

今日は試しにノイズキャンセラー付きヘッドホンをさせてみると、

「これなら耐えられる。」

と叫ぶこともなく居間にいました。

私も耳障りなその音に、インナー型のヘッドホンで音楽を聴いて対処。

マロンは…なにもなし。



ものによって聴覚過敏が出るマロンですが、

調子のよいときで、自分の知っている音で特定の嫌なものでさえなければ、

<大きな音>には耐えられるようです。
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【2006/04/30 16:25】 | 普段のマロン
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夕方、チャイムが鳴りました。

先にインターホンの画面をみたマロンは喜んでバタバタと玄関に行きました。

出てみるとそこにいたのはコウ先生…。



「今日は風が強いし、今回のは横長なので…。」

とマロンが学級で作った5月のカレンダーを

手間も省みずに持ってきてくださったのでした。

話によると、コウ先生が後で行くことはマロンに伝えてあったそうです。



マロンは<○○さんに××と伝えてね>ということは記憶して

ある程度伝えられるようですが、

それ以外のことで、伝えた方がよいものへの選択的な注意は十分には

働いていないようです。



ここら辺が少しずつ伸びていくにはどんなかかわりが私にできるのか。

それともできないもので、一生支援を必要とするものなのか。

選択的注意の弱さは自閉症では当たり前のように見られるもの(?)のようだけれど、やっぱりアレコレと考えてしまいます。

【2006/04/28 16:09】 | 普段のマロン
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今日は家庭訪問で特学の先生3人が見えましたが、

これまで、個人懇談でも学級懇談でも自己嫌悪になるくらい

言いたいこと以上のことを話して、十分に聴いてもらってもきましたから

私としては何もお伝えすることもありませんでした。(笑)



普段のマロン君の様子を見たいからということで以前調整したとおり、

マロン担当のコウ先生は家庭訪問の後に残ってくださって、

マロンのはまっているゲームを見たり対戦したり…。

本当ははまりにはまっていた列車関係のゲームの様子を

コウ先生は気にしてくれていたのですが、現在マロンの興味は他にずれていて、

結局お見せすることもできませんでした。



ゲームをしている時のマロンは楽しそうだけれどいつものマロンで

家庭訪問中に転げてアピールしたり、ラージボールで遊んでいたハイテンションの

マロンではありませんでした。



マロンが1時間と決めてしまったので、短い時間だったけれど

普通のマロンの感じをコウ先生は少しでもつかみ取ってくださったかな…と

思いながらお見送りしました。

【2006/04/26 20:17】 | 普段のマロン
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今日は水泳の昇級試験日でした。マロンのテストは板キック12.5mです。



先週まではあまりに力の入らないバタ足でしたが、

今日になってバタ足がどんな感じに見えるといいのか、

それには自分はどう身体を動かさなくてはならないか分かってきた様子でした。

ガラス越しにもかなりマロンが力を足に入れているのが分かりました。

(そうしないとマロンの足は他の子のように水をはねられないわけです。)



コーチにもまだバタ足が足りないと指導され、

途中で度々力尽きて元々のバタ足に戻りながらも、あるべきバタ足で泳ごうとしていました。



テストもこれなら大丈夫かなと思えるバタ足でした。

結果も

「ギリギリで合格でした~。」

ということで次は面かぶり板キック12.5m。

面かぶりはなぜだかとてもうまいので、

バタ足さえ何とかなればそれほど悔しい思いをしなくてもすむかなと密かに思っています。

【2006/04/25 16:25】 | 部活・クラブ・習い事
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朝起きてきて、マロンはソファーにぐったりしていました。

これまでの経験上、学校が始まって2週間をすぎた4月の4週あたりが

マロンの一番危ない時期です。



こんな時のマロンの体温はしっかり下がっていることが多くて

かなり時間をとってマッサージしたり、暖かい飲物を飲ませたりしますが

今日は飲物を飲む元気もないようで、体温も何度測っても35.5℃~35.7℃。

身体も顔も冷たくて、目もずっと閉じたままでした。



暖房を最大にして、毛布で包んだ身体を上から擦ったり、足指を揉んだりとこちらは必死に抵抗。

30分位もして少しだけ元気になってきたマロンは

「タンがつまる~。」

と暗に学校に行きたくないと言い始めました。



身体がきつくて、精神的な部分も引っ張られているような様子。

昨日、勉強に取りかかるのが遅く、集中できないでこちらに反発ばかりしていたので、もっと続けたいというのを止めたことも引きずっているだろうと思われました。



そうした精神面のこともあるかもしれないけれど

まず身体的な部分の要因はできるだけ取りさりたい。



例えば今日、無理矢理いかせたら今週はずっと行かされた気分が残るかも…。

それよりは行きたい気持ちを引っ張り出す方法はないものかなと悩んだあげく、

定刻通りに行かせようとしたマロンパパを止めて

「一時間だけお休みして、二時間目から登校しよう。」

というとマロンは喜んで同意しました。



20分ほど休んで、一時間前の彼とは別人のように元気になり、

着替えと洗面をさっさと済ませ、

「ひとりで学校行けますから、大丈夫です!」



外は雨で、先週、マロンは学校に傘を忘れてきたので

学校までマロンを送ると私を振り返りもせずにしらかば学級へ行ってしまいました。



たまたま行く気になったのはいいんだけれど、わずか数十分でのこの違い。

別な部分で悩みます。

【2006/04/24 16:14】 | 理解されにくいこと
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先週の木曜日の連絡帳には

「“臆病率”といって大きな声や音が出ると高くなると教えてくれました。」



とありました。

オクビョウリツ…

家でその言葉を使ったこと(もちろんマロンの造語です。)はありませんでした。

でも、なんてうまいいい表し方♪

自分の心が不安や怖さでいっぱいになる度合いのことなんだろうなと思いました。



マロンは時々耳ふさぎをします。

聞いたことのない、正体の分からない大きな音、

その正体を知っていても恐怖感を感じさせるらしい何種類かの音、

不安だったり、体調のすぐれない時にする周囲の大きな音がそうです。

造語を作るほどつらいこともあるのかな…と思い、試し半分で

ノイズキャンセラーヘッドホン

を注文したのですが、今日、それが届きました。



人の声、周囲の声は少し遠くに聞こえる感じですが、低音部分がかなり相殺されていて、音楽のビート音などはとても弱くなります。

マロンは低周波部分に特異的に弱いという感じはしないけれどとにかく、試してみようと思い、テレビゲーム中のマロンにかぶせたらすぐはぎ取られました。

「音、聞こえないでしょ~。」

聞こえなくするのに買ったんですが…。





不安な音だけ選択的にキャンセリングするようなヘッドホンってできないかな…と

身勝手な注文をしてみたくなりました。

【2006/04/23 15:33】 | 理解されにくいこと
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夜になってマロンはベタベタひっついてきました。

最近ではあまりないことなので、しばらく意図的に側にいてみていると

マロンは床に手を置いて

「お母さん、ここ(自分の手)に手を置いて♪」

といいます。

マロンの手の上に手を置くとマロンは自分の手をその上に重ねました。

「お母さん、手を置いて♪ o(^-^)oワクワク」



自分の手を一番下から抜いて一番上の私の手をペチッ!!とする気でいるのはよく分かりましたから、マロンの頭の上に手を置きました。

「キャハハハハ…、おか~さん、違うって。ここ!ここ!」



もう一度、はじめから。

で、最後の私の手はマロンのほっぺに…。

「ギャハハハ…、おか~さん、ルール知らないでしょ。ぜ~んぜん違うよぉ。」

笑い転げているマロン。



で、もう一度。

マロンが

「お母さん。いいかい。ここだよ。ここ。」

ということで、私の手をマロンの手のお隣にそ~っとおくと

「ブワッハハハハ…。おっ、おっ、おかあさ~ん。ア~ッハハハ…。」



バカなことしても怒らないみたい。



さすがに次には真面目にやると

ピシッ!!

マロンに叩かれました。

すっごく満足そうなマロン。

その後、私もマロンもそれなりに叩き、叩かれ、笑い疲れ…。



そして眠る時、

「お母さん、さっきのと~っても楽しかったね。」

「うん。とっても楽しかったよね。」



なんか不安定な部分はあるのだろうけれど、

ちょっとだけでも楽しい時間が作れたようです。

【2006/04/22 16:48】 | 普段のマロン
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小さな子が亡くなったニュースを見ていて

「え~、死んじゃったの。あんな可愛い子なのに…。」



ほかのゲームがしたかったマリンに

「おね~ちゃん、ほんとに悪いんだけどさぁ、もうちょっとだけ見ててね。

すぐ終わるから。お姉ちゃんと一緒にゲーム見れて嬉しいよぉ!」



マリンとマロンを残して中学校の懇談会に行く私に

「懇談、がんばってきてね~♪」



もしかしたらまだ感情がついてきていないところがあるかもしれないけれど

マロンの中には人をいたわろうとする心があると感じます。

大切に育てていきたいマロンのほんとうにとてもすてきなところです。



行為障害や他害、暴言はこの障害の特徴だから、

そこは完全に社会の方、健常者の方が折れるべきだと考える人がいるようです。


私はそうは思いませんが、中には暴れることでしか訴えることのできない場面や事例もあるのだろうとは思います。



ただ、私はマロンには

正しいこと、美しいこと、善いことを快いと感じる感性をもってほしいし

そうしたものに惹き付けられる傾向性と

暴言や暴力ではない訴え方ができるようななんらかの手段を身につけてほしいと思っています。



見る人から見れば、ASD児はみんな乱暴者に見えるのかもしれませんが、

そうではないことをわかってほしいし、

自分の子どもが自閉症と分かったばかりの親御さんも

<乱暴になって当たり前>なんていう考え方で育ててほしくないな~と思います。



社会の中である程度心安く生きることを望むのなら

(もちろん価値観の違いが出てきますが)

それが可能な人は障害種、健常かどうかなどは関係なく

お互いを思いやることを忘れてはいけないように思います。

全ての自閉症児者が人を思いやることができないわけではないと信じたい気持ちです。

【2006/04/21 09:56】 | 理解されにくいこと
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マロンが学校に行くときに家を全く振り返らなくなって一週間ほどになります。

もしかしたら…と思うのは

コウ先生がマロンに頼んでくれているというお手伝い。



コウ先生からの連絡帳によるとコピーを頼まれたマロンは職員室に行って

総務の先生や時には教頭先生、保健の先生にお願いしているとのことです。



お手伝いのことを聞くと

「もうできるよ。3年生なんだから♪」と誇らしそうです。



信頼されて任されることとその信頼に応えることの嬉しさを感じているようです。

机にかじりついていてはできない、ステキな勉強です。

【2006/04/20 09:25】 | 自立へ
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娘マリンの友人たちが遊ぼうとマリンを迎えにきたとき

喜んで、そこら辺を歩き回っていたマロンが突然



「バカって、いわないでよ。悲しくなっちゃうよ…。」

とつぶやきました。

私は聞いていなかったので、

そうした言葉を彼女たちが使ったのかどうか、

それがマロンに向かってなのかどうかは分かりませんでした。



ただ、マロンはバカといわれたと思っていることは事実で、

「バカっていわれたと感じているんだ。

そんなこといわれたら悲しくなるよね。」



といってみました。

マロンの反応はなし。

「お姉ちゃんたち、ほかのことをいったのかもしれないね。

そうだったらいいけど、そうじゃなかったら悔しいね。」



凹んでるマロン

去年にも4月20日に似たようなことがありました。



悲しいとか嬉しいとか、そんな感情すら解説が必要だったのに、

バカって言う言葉は解説がなくても、人を罵倒し、さげすむ言葉だと

分かるものなんだと不思議に感じます。

【2006/04/19 05:39】 | 変化
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